W ubiegłym tygodniu rodzina małej Poli Matuszek walczącej z SMA poinformowała, że dziewczynkę zakwalifikowano wreszcie do podania terapii genowej. Na lek na początku stycznia tego roku udało się zebrać kwotę ponad 9 milionów złotych.
Choć zbiórka zakończyła się po dziewięciu miesiącach w styczniu, do tej pory nie było możliwe podanie Poli leku, który ma zahamować postępującą w jej ciele chorobę. Wszystko przez zdarzenie, które miało miejsce niedługo po uzbieraniu pieniędzy. Pola zadławiła się podczas zajęć rehabilitacyjnych. Wielka radość w jednej chwili zmieniła się w rozpacz. Przez dłuższy czas trwała walka o jej życie i powrót do tego, co wcześniej udało się wypracować podczas rehabilitacji, a zostało utracone po wypadku. Pojawiły się powikłania, a do tego infekcje, które dziewczynka przechodzi dużo ciężej niż zdrowe dzieci.
W ostatnim czasie wyniki Poli wyszły na tyle dobrze, że pojawiła się realna nadzieja na podanie leku. W środę, 13 grudnia, w mediach społecznościowych, gdzie rodzice Poli relacjonują jej walkę chorobą, przekazano długo oczekiwaną informację.
– Witamy się z Wami z Lublina. Chcieliśmy Was poinformować, że właśnie dzisiaj, 11 miesięcy po zakończeniu zbiórki, doczekaliśmy momentu, gdy w Poli żyłach płynie jeden z najdroższych leków świata. Myśleliśmy że choroba Poli – diagnoza SMA, to najgorsze co nas spotkało, ale potem wydarzyło się jeszcze gorsze – wypadek, który praktycznie odebrał nadzieję, wypadek który zniszczył wszystko co wypracowaliśmy… Ale Pola to nasz cud i z Nią dzieją się cuda. A Wy w tym wszystkim macie swój udział, Wasze wsparcie od pierwszego dnia założenia zbiórki po dzień dzisiejszy. Dzisiaj należy się Wam ogromne „dziękuję”, bo to dzięki Wam możemy tu być. Jesteśmy wdzięczni też tutejszym lekarzom, że razem z nami wytrwale czekali aż Pola nabierze siły, aż jej stan będzie odpowiedni do podania terapii. Wiążemy ogromną nadzieję, że Zolgensma zatrzyma postęp choroby. A cuda będą się dalej dziać… – napisali rodzice dziewczynki.
Dziewczynka już wkrótce, 5 stycznia, będzie obchodziła swoje drugie urodziny. Pozostaje mieć nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej, że wszystko co złe, już za nią. To byłby dla niej najlepszy prezent urodzinowy.
DP/fot. FB Pola walczy z SMA