Kilkumiesięczna Pola, która choruje na SMA, nie spełnia warunków, by skorzystać z ogłoszonej przez Ministerstwo Zdrowia refundacji tzw. najdroższego leku świata. Jej bliscy nadal walczą o zebranie kwoty ponad 9 milionów złotych. Ciągle sporo brakuje, a czasu ubywa…
O Poli pierwszy raz pisaliśmy w kwietniu, tuż po otrzymaniu przez jej rodziców diagnozy, która zmieniła ich życie. Okazało się, że ich ukochana córeczka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jakby tego było mało, w naszym województwie badania przesiewowe pod kątem tej choroby są wykonywane u dzieci dopiero od końca marca. Ominęły więc Polę, która urodziła się na początku stycznia. By walczyć z ciągle postępującą chorobą, rodzice rozpoczęli zbiórkę na ogromną kwotę – ponad 9 milionów złotych potrzebnych na zakup terapii genowej o nazwie Zolgensma. Lek podany jednorazowo jest w stanie zatrzymać chorobę, trzeba jednak podać go jak najwcześniej, najlepiej zanim dziecko osiągnie wagę 13 kilogramów. Pola waży już ponad 8. Mimo obniżenia kwoty zbiórki o wartość podatku, koszty nadal są ogromne. (Dzięki nowemu rozporządzeniu cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja, została obniżona o kwotę VAT, z 8 do 0%). Niedawno pomocy potrzebował mały Liam, dla którego udało się zebrać środki na leczenie, teraz takiej pomocy oczekuje Pola, tym bardziej, że jej rodzice, póki co, nie mogą liczyć na wsparcie państwa.
Kolejny cios
Dzień ogłoszenia przez Ministerstwo Zdrowia informacji o refundacji leczenia dzieci chorujących na SMA był długo oczekiwaną chwilą, m.in. dla Kamili i Marcina Matuszek, rodziców Poli. Radość trwała jednak tylko kilka minut. Okazało się bowiem, że owszem, refundacja będzie, ale obwarowana takimi warunkami, że niestety, ale Pola, jak i wiele innych dzieci dla których prowadzone są zbiórki, z niej nie skorzysta. Terapia genowa ma być refundowana od 1 września, ale tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych dotychczas w kierunku SMA.
– Kochani, wielu z was dzwoni i pisze do nas z gratulacjami, odnośnie terapii genowej, która podobno jest już refundowana w naszym kraju. Chciałam wam zbiorczo odpowiedzieć, że Pola nie kwalifikuje się do tej terapii, bo ukończyła już 6 miesiąc życia. Jest dzieckiem, które nie miało szans na przesiew, a teraz dostaliśmy kolejny cios. Liczyliśmy na to, czekaliśmy na tą godzinę, niestety nasza córka się nie zakwalifikowała. Ona nic z tego nie wie i się cieszy, ale serce nas, rodziców, pękło po prostu na pół. Nasza zbiórka jest aktywna i dalej zbieramy 9 i pół miliona na lek – w niezwykle emocjonalnym nagraniu 22 sierpnia poinformowała mama Poli.
Walka z czasem
W połowie sierpnia Pola przeszła kolejną infekcję, która dla niej oznacza walkę o każdy oddech i utratę tego, co wywalczyła godzinami żmudnej rehabilitacji. Każde takie z pozoru niewinne przeziębienie jest dla dziewczynki poważnym osłabieniem. Jej bliscy jednak nie poddają się i robią co mogą, by jej pomóc. Oprócz aktywności związanych z rehabilitacją oraz zbieraniem pieniędzy na leczenie, angażują się w nagłaśnianie problemu, z jakim borykają się rodzice dzieci takich jak Pola. Na początku miesiąca razem z innymi wystąpili w Sejmie, a na 30 sierpnia zaplanowano tam protest, w którym wezmą udział rodzice dzieci, które według przepisów, nie mogą skorzystać z refundacji.
Pomóżmy Poli
W poniedziałek, 29 sierpnia, na koncie internetowej zbiórki dla Poli pod adresem: https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek było 2 miliony 720 tysięcy złotych, a to zaledwie 29% potrzebnej kwoty. Pomóżmy, by jak najszybciej zbiórka osiągnęła 100% i Pola mogła otrzymać lek, skoro nie ma szansy na jego refundację.
DP/fot. Facebook/Pola walczy z SMA