Rodzice kilkumiesięcznej Poli zaledwie tydzień temu otrzymali okrutną diagnozę – okazało się, że ich ukochana córeczka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. By dać jej szansę na normalne życie, muszą jak najszybciej uzbierać ogromną kwotę – 9 milionów złotych…
Pola przyszła na świat 5 stycznia. Nie zdążyła go więc jeszcze nawet dobrze poznać, a już musi wraz z rodzicami stanąć do walki, by w ogóle było to możliwe. SMA to choroba, która osłabia i zabija kolejne mięśnie ciała. Nieleczona może doprowadzić do śmierci jeszcze przed drugimi urodzinami dziecka…
Nic nie zapowiadało dramatu
Pola po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali APGAR, była okazem zdrowia i wielką radością dla swoich rodziców: Kamili i Marcina. Jak wspominają, dziewczynka na początku była bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. A potem nagle przestała…
– Pola stała się cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie za nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć, przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła! – opowiada mama dziewczynki.
Rodzice szukali pomocy u kolejnych specjalistów. Dwóch fizjoterapeutów skierowało ich na konsultację z neurologiem i to zaledwie po kilku minutach badania. Wtedy zaczęli przeczuwać, że coś może być nie tak, że najgorsze jeszcze przed nimi… Na konsultację musieli czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, Pola od razu została skierowana do szpitala. Tam usłyszeli, że ich córeczka ma podejrzenie SMA. W naszym województwie badania przesiewowe pod kątem tej choroby są wykonywane u dzieci dopiero od końca marca. Ominęły więc Polę, która urodziła się ponad dwa miesiące wcześniej. Inaczej jej rodzice mogliby dowiedzieć się o chorobie od razu i zacząć działać, zanim choroba zacznie powodować szkody w maleńkim organizmie. Tymczasem wszystko jasne stało się 11 kwietnia, gdy przyszły wyniki badań potwierdzające ich najgorsze przypuszczenia.
– Gdy się o tym dowiedzieliśmy, nasz świat pękł na pół. Jesteśmy dopiero na początku naszej drogi, wszystko jest takie niejasne, przerażające… – mówią Kamila i Marcin Matuszek z Gaci.
Nie poddają się
Dziewczynka ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą jej rodzice zaczęli jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki. Pola obecnie czeka na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce, ale jej rodzice chcą poddać ją rewolucyjnej terapii genowej, która niestety nie jest u nas refundowana. Terapia pomogła już zatrzymać SMA u wielu dzieci na świecie. To ogromna szansa na normalne życie dla Poli, jej cena to jednak aż 9 milionów złotych!
– Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę i choć wchodzimy na nieznaną drogę, to wiemy, że jest ona jedyna i słuszna. Z całego serca prosimy o Waszą pomoc, bo bez niej Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze… – dodają rodzice Poli.
By pomóc Poli można wpłacić dowolną kwotę poprzez internetową zbiórkę na stronie: https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek. Na Facebook’u powstała też grupa pn. „Licytacje dla Poli Matuszek”.
DP/fot. arch. pryw.